Hemofilia – jak wesprzeć chorych?

0
86
hemofilia
fot. Tim Marshall / Unsplash

17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Jakie są przyczyny tej choroby i jak hemofilia wpływa na życie chorych? Jak wygląda pomoc dla tych osób w ich codziennym funkcjonowaniu?

Czym jest hemofilia?

Nazwa „hemofilia” pochodzi z języka greckiego i jest zlepkiem dwóch greckich wyrazów: haima, który oznacza „krew”, oraz philia, czyli „skłonność”. Jakie są przyczyny hemofilii? Chorobę tę powoduje niedobór określonych czynników krzepnięcia, które w sposób naturalny występują w zdrowym organizmie. Istnieje szereg czynników krzepnięcia. W zależności od rodzaju brakującego czynnika wyróżniamy dwa typy hemofilii. Pierwszym jest hemofilia A i wywołuje są niedobór VIII czynnika krzepnięcia. Drugi typ o nazwie hemofilia B spowodowany jest natomiast niedoborem IX czynnika. Hemofilia A występuje częściej w porównaniu z hemofilią B. Niedobór jednego z dwóch czynników powoduje, że krew osoby chorej na hemofilię nie jest w stanie prawidłowo krzepnąć. Z tego powodu proces krzepnięcia jest dłuższy niż w przypadku osób zdrowych, jednak samo krwawienie nie jest bardziej intensywne.

Terapia i codzienna pomoc dla osób chorych na hemofilię

Jak wygląda leczenie osób chorych na hemofilię? Polega ono na podawaniu czynnika, na którego niedobór cierpi pacjent, a zatem czynnika VIII lub IX. Preparaty podaje się 2-3 razy w tygodniu. Dzięki temu osoba chora na hemofilię jest w stanie prowadzić normalny tryb życia. Warto pamiętać, że regularna aktywność fizyczna jest niezwykle ważna. Ćwiczenia wzmacniają bowiem mięśnie, ścięgna i stawy, a to z kolei zapobiega urazom. W przypadku osób z hemofilią dopuszcza się jednak tylko te dyscypliny, które nie powodują uszkodzeń ciała. Bardzo ważna jest również odpowiednia dawka regenerującego wypoczynku po każdym wysiłku fizycznym. Najlepszym rozwiązaniem będzie oddanie się pod opiekę fizjoterapeuty specjalizującego się w pracy z osobami chorymi na hemofilię. Opracuje on fizjoterapię dostosowaną do wieku i stanu zdrowia oraz gwarantującą odpowiednią dawkę zdrowego i bezpiecznego wysiłku fizycznego.

hemofilia
fot. Remi Walle / Unsplash

Jak wygląda codzienne życie osób z hemofilią? Dzięki rozwojowi medycyny choroba ta nie ma znaczącego wpływu na edukację dzieci cierpiących na tę chorobę. Niezwykle istotne jest jednak, aby nauczyciele rozumieli potencjalne problemy chorego ucznia. Wiedza i odpowiednie podejście nauczyciela pozwoli rozwinąć relację opartą na zrozumieniu i zaufaniu. Jeżeli chodzi o dalszy rozwój zawodowy, możliwości jest bardzo wiele. Należy jednak mieć świadomość, jak hemofilia może wpłynąć na określoną ścieżkę kariery. Niestety w miejscach pracy nadal istnieją przypadki dyskryminacji i stygmatyzacji osób z hemofilią. Wynikają one z braku wiedzy na temat tej choroby oraz ze złych praktyk w zarządzaniu zasobami ludzkimi. Stopniowo jednak kultura organizacyjna się poprawia, co ma związek m.in. ze zmianami w prawie. Na koniec warto podkreślić, jak ważne jest psychiczne wsparcie osób z hemofilią. Jeżeli zauważymy u nich przygnębienie z powodu choroby, powinniśmy zachęcić je do konsultacji ze specjalistą: psychologiem lub psychoterapeutą.

Słuchaj Radia Bezpieczna Podróż

Źródła: www.gov.pl, www.haemophilia.org.uk