Specjalne potrzeby i normalne życie – czy to się da połączyć? Okazuje się, że tak, choć bywa to nie lada wyzwaniem. Kolejnym gościem Dominika Kubalskiego jest Paweł Burczyk – aktor i ojciec córki ze specjalnymi potrzebami.
Diagnoza, która zmienia całe życie
Na początek wyjaśnijmy, że córka naszego gościa, Wiktoria, cierpi na zespół Aspergera, należącego do spektrum Autyzmu. Na początku naszej rozmowy Paweł Burczyk podkreśla, że taką diagnozę w przypadku własnego dziecka można porównać do etapów żałoby. Dlatego najpierw przychodzi wyparcie i niedowierzanie. Następnie nadchodzi czas poczucia winy. Wówczas rodzic zadaje sobie pytanie, czy mógł zrobić coś, by temu zapobiec. Dopiero na końcu przychodzi moment miłości i akceptacji nowego życia codziennego. Aktor podkreśla, że życzy każdemu, aby właśnie ten etap przyszedł jak najwcześniej. Większość osób z zespołem Aspergera cechuje przesadna dokładność. Nasz gość podkreśla, że jego córka długoterminowo jest w stanie zaplanować nawet najprostsze czynności. Z drugiej strony ludzie z tym problemem nie lubią gdy cokolwiek zakłóca im zamierzony plan. Dlatego ostrożnie należy podchodzić, np. do robienia niespodzianek. Wraz z żoną starają się również uświadamiać społeczeństwo, że życie z zespołem Aspergera może być życiem pełnym tolerancji.
Specjalne potrzeby i normalne życie – jak to połączyć?
„Któregoś dnia wymyśliliśmy, że zrobimy naszym dzieciom niespodziankę z okazji Dnia Dziecka. Powiedzieliśmy, że jedziemy do Babci do Olsztyna. I one się bardzo ucieszyły. I w przeddzień Olimpia powiedziała do mnie wiesz, co, może jednak Wiktorii trzeba powiedzieć wcześniej o niespodziance. Poprosiliśmy dzieci i powiedzieliśmy tak: gdzie mieliśmy jechać? Do Olsztyna. A Wiktoria, a Ty kim chcesz zostać? Wiktoria miała wówczas etap, w którym chciała zostać projektantką mody. Pytam, gdzie są najpiękniejsze pokazy mody? A ona na to: w Mediolanie. I ja wtedy mówię: Dobra, uważaj, nie jedziemy do Olsztyna, jedziemy do Mediolanu”. Nasz gość wspomina, że takiej awantury to w życiu nie słyszał. Wiktoria zasypała rodzinę pretensjami o zaburzenie planów, trzasnęła drzwiami i wyszła z pokoju. Aktor wraz z żoną chętnie wspierają innych rodziców dzieci z zespołem Aspergera. Ich córka ma 21 lat, natomiast wielu rodziców jest dopiero na początku tej drogi.
Film, który może odmienić świadomość
W związku z tym wielu opiekunów często czuje zwyczajne pogubienie. Nasz gość podkreśla jednak, że na szczęście dziś zespół Aspergera diagnozowany jest znacznie wcześniej, niż kiedyś. Mimo wszystko samo społeczeństwo również nie jest jeszcze odpowiednio edukowane. Paweł Burczyk opowiedział również, jak chwilowo rozstał się z Teatrem Kamienica na rzecz ogromnego przedsięwzięcia jakim jest dla niego stowarzyszenie „Zobaczyć Lili”. Dzięki temu stowarzyszeniu narodził się pomysł filmu o tym samym tytule. W tym celu utworzono nawet zbiórkę pieniędzy, na której koncie znajduje się już ponad 100 tysięcy złotych. Osoby, które miały już możliwość zapoznać się ze scenariuszem, nie kryją wzruszenia. Są również plany i działania, by w projekt zaangażować wielkie gwiazdy. Jakie? Więcej dowiesz się słuchając naszego podcastu. Rozmowa z Pawłem Burczykiem miała miejsce w ramach kolejnej audycji „Mazowsze dla niepełnosprawnych”, której możecie posłuchać w każdy piątek i niedzielę po g. 14:00.
#MazowszesercemPolski
„Partnerem wydarzenia” jest Samorząd Województwa Mazowieckiego
Materiał realizowany jest współpracy z Urzędem Marszałkowskim Województwa Mazowieckiego
Zainteresowała Cię nasza rozmowa? Posłuchaj więcej naszych podcastów.
