Mózgowe porażenie dziecięce (MPD, ang. Cerebral Palsy) to diagnoza, której nie można cofnąć. To zaburzenie, z którym dorasta się, dojrzewa i uczy życia na nowo – zarówno dziecko, jak i jego bliscy. MPD nie jest wyrokiem, lecz wyzwaniem, które każdego dnia podejmują tysiące rodzin na całym świecie. W Światowym Dniu Mózgowego Porażenia Dziecięcego – obchodzonym 6 października – warto zatrzymać się na chwilę i spojrzeć na tych, którzy uczą nas, czym naprawdę są siła, determinacja i miłość.
Czym jest mózgowe porażenie dziecięce
Mózgowe porażenie dziecięce to grupa trwałych zaburzeń ruchu i postawy, wynikających z uszkodzenia lub nieprawidłowego rozwoju mózgu w okresie wczesnodziecięcym. Szacuje się, że dotyczy ono od 2 do 3 dzieci na 1000 urodzeń. Najczęściej przyczyną są czynniki działające w okresie prenatalnym, okołoporodowym lub w pierwszych miesiącach życia dziecka.
Najczęstsze przyczyny MPD:
- niedotlenienie okołoporodowe,
- wcześniactwo (szczególnie poniżej 32. tygodnia ciąży),
- wylewy dokomorowe i uszkodzenia istoty białej,
- infekcje wewnątrzmaciczne (np. cytomegalia, toksoplazmoza),
- urazy mózgu w okresie noworodkowym.
Uszkodzenie mózgu ma charakter trwały, ale jego skutki można ograniczać dzięki intensywnej i wielokierunkowej rehabilitacji. MPD nie postępuje w sensie neurologicznym, lecz objawy mogą się zmieniać wraz z rozwojem dziecka.
Diagnoza, która zmienia wszystko
„Nigdy nie zapomnę tej chwili. Lekarz powiedział: to mózgowe porażenie dziecięce. Miałam wrażenie, że ziemia usuwa mi się spod nóg” – wspomina Joanna mama 22-letniego Antka.
Komplikacje przy porodzie doprowadziły do niedotlenienia mózgu. Kilka tygodni później rodzice usłyszeli diagnozę, która całkowicie odmieniła ich życie.
– Antek potrzebuje pomocy w każdej czynności. Nie przesypia nocy, wymaga ciągłej opieki. Ale nauczyłam się cieszyć z małych rzeczy – z każdego uśmiechu i każdego nowego słowa. To daje siłę – mówi Joanna.
Codzienność bez wytchnienia
Życie z dzieckiem z MPD to nieustanny rytm rehabilitacji, wizyt lekarskich i walki o kolejne postępy.
Rodzice zmagają się z chronicznym zmęczeniem, brakiem snu i emocjonalnym obciążeniem, które często prowadzi do wypalenia.
– Mój syn przez rok prawie wcale nie spał. Potem zdiagnozowano padaczkę. Dziś kilka razy w nocy muszę do niego wstawać. Ale nie narzekam – on walczy każdego dnia, więc ja też walczę – mówi Ewa, mama 9-letniego Michała
Rodzice apelują, by system wsparcia był bardziej dostępny.
Asystencja osobista, opieka wytchnieniowa i rehabilitacja finansowana z budżetu państwa nadal są zbyt ograniczone.
– Nie chcemy litości. Chcemy zrozumienia i realnej pomocy, by móc być rodzicami, a nie wyłącznie opiekunami – dodaje Ewa.
Różni, ale tacy sami
MPD nie jest jednorodnym schorzeniem – jego objawy mogą być bardzo zróżnicowane.
Niektóre dzieci poruszają się na wózku, inne chodzą samodzielnie, ale mają problemy z mową, równowagą lub koordynacją. Często współistnieją zaburzenia wzroku, słuchu, epilepsja, czy trudności poznawcze.
Główne postacie MPD:
- postać spastyczna – wzmożone napięcie mięśniowe (ok. 80% przypadków),
- postać atetotyczna – mimowolne ruchy kończyn, ponadto
- postać ataktyczna – zaburzenia równowagi i koordynacji,
- postać mieszana – połączenie różnych objawów.
– Najważniejsze, by patrzeć na dziecko, nie na diagnozę. MPD nie definiuje człowieka. Każde dziecko ma swój potencjał – podkreśla dr Katarzyna Nowak, neurologopedka ponadto terapeutka integracji sensorycznej.
Zielony – kolor nadziei
Zielony to symbol Światowego Dnia Mózgowego Porażenia Dziecięcego.
Kolor nadziei, solidarności i empatii. Wystarczy założyć coś zielonego, by powiedzieć: Jestem z Wami. Widzę Was. Wspieram Was.
Ten prosty gest ma ogromne znaczenie. Bo zmiana zaczyna się od świadomości.
Ruch, który jednoczy świat
Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego (World Cerebral Palsy Day) został zainicjowany w 2012 roku przez australijską organizację Cerebral Palsy Alliance oraz amerykańską United Cerebral Palsy.
Obecnie w akcję zaangażowanych jest ponad 65 państw, setki organizacji, szkół i instytucji medycznych.
Inicjatywa ma na celu nie tylko zwiększenie świadomości społecznej, ale także wspieranie innowacyjnych rozwiązań technologicznych poprawiających jakość życia osób z MPD.
To właśnie w ramach tego ruchu zrealizowano m.in. projekt tureckiego inżyniera Alpera Sirvana – wózek inwalidzki napędzany energią słoneczną, opracowany przez zespół z Uniwersytetu Wirginii.
Od 2015 roku kampania przerodziła się w globalny ruch społeczny, który walczy o równe szanse, dostępność i niezależność osób z MPD – niezależnie od kraju pochodzenia.
W Polsce wydarzenia związane ze Światowym Dniem Mózgowego Porażenia Dziecięcego odbywają się co roku 6 października – w szkołach, fundacjach i miastach, które podświetlają swoje budynki na zielono.
Różnorodność jest siłą
Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego przypomina, że każde życie ma wartość.
Za każdą diagnozą stoją historie odwagi, wiary i codziennego heroizmu – rodziców, dzieci i dorosłych, którzy każdego dnia przekraczają granice ludzkich możliwości.
„Nie można cofnąć diagnozy, ale można zbudować życie pełne miłości, akceptacji i nadziei.
I właśnie o to chodzi.”
Bo różnorodność nie dzieli. Różnorodność jest siłą.
Nie wykluczaj – wspólna kampania na rzecz dostępności
W kontekście Światowego Dnia Mózgowego Porażenia Dziecięcego szczególnego znaczenia nabiera inicjatywa społeczna „Nie wykluczaj”, organizowana przez Fundację Emanio Arcus i Radio Bezpieczna Podróż. Jej celem jest łączenie mieszkańców, organizacji i instytucji w walce z wykluczeniem oraz w budowaniu miast i społeczności otwartych dla wszystkich – w tym osób z MPD i innymi niepełnosprawnościami.
Z okazji października – Miesiąca Świadomości MPD – zachęcamy do aktywnego udziału w tej akcji. Tylko wspólnym wysiłkiem możemy stworzyć społeczeństwo, w którym nikt nie pozostaje niezauważony.
👉 Dołącz do kampanii „Nie wykluczaj” i bądź częścią zmiany!
. Dowiedz się, czym jest MPD, jak wygląda codzienność dzieci i rodzin.){kind=link}