Dwoje dzieci z różnymi niepełnosprawnościami to nie tylko lekcja bezwarunkowej miłości, ale i solidnej organizacji każdego dnia. Jak rozmawiać z osobą z niepełnosprawnością o stracie? Czy w niepełnosprawności jest miejsce na tzw. nastoletni bunt? Przed Wami rozmowa z Agnieszką Oczkowską.
Rozmowa z Agnieszką Oczkowską – bezwarunkowa miłość
Agnieszka Oczkowska wraz z mężem tworzą zgrany związek od niespełna 30 lat. W tym czasie doczekali się trójki dzieci. Najstarsza córka Ewa cierpi na galaktozemie. W wyniku choroby musi nie tylko uważać na swoją dietę, ale i ma problemy z mówieniem. Ponadto często zapomina co chce powiedzieć. Syn Franciszek urodził się bez prawego przedramienia. Ponadto u nastolatka zdiagnozowano cukrzycę typu pierwszego, a także guza podwzgórza mózgu. Małżeństwo doczekało się także najmłodszego syna Jana, niestety chłopiec zmarł w sierpniu ubiegłego roku. Bezpośrednią przyczyną śmierci były wewnętrzne skutki kilkukrotnie przebytej sepsy. Początkowo myślano, że Jan, podobnie jak Ewa, cierpi na galaktozemię. Po jakimś czasie okazało się jednak, że doszło do zakażenia wewnątrzszpitalnego tuż po urodzeniu. Mimo codziennego natłoku obowiązków rodzinie doskonale udaje się wszystko pogodzić. Agnieszka Oczkowska przyznaje, że wraz z mężem nie musieli wprowadzać specjalnego grafiku. Każdy pomaga bowiem w tym, w czym potrafi najlepiej.
Rozmowa z Agnieszką Oczkowską – normalne życie
Mimo niepełnosprawności, dzieci państwa Oczkowskich starają się żyć normalnie. Ewa obecnie pracuje. Ponadto chętnie spotyka się z rówieśnikami. Franciszek, mimo braku przedramienia gra na gitarze, lubi także sport. Rodzicom bardzo zależy, by ich pociechy w przyszłości były jak najbardziej samodzielne. Przy tym na każdym kroku starają się podkreślać, że niepełnosprawność w żadnym stopniu nie zmienia pragnienia szczęśliwego życia i bycia najlepszym w wielu dziedzinach. Dlatego musi być w niej miejsce także na typowy bunt nastolatka. Kobieta podkreśla jednak, że niepełnosprawność to czynnik, który przeszkadza – zwłaszcza nastolatkom i osobom dorosłym. Mimo wszystko państwo Oczkowscy mają nadzieje, że ich pociechy będą w stanie sobie w życiu poradzić, co nie będzie łatwe, gdyż każde z nich posiada indywidualne, zdrowotne problemy. Rodzina pokłada również nadzieje, że władze naszego kraju będą kładły większy nacisk na wspieranie dorosłych osób z niepełnosprawnością.
Rozmowa z Agnieszką Oczkowską – wsparcie od innych
Jak wiadomo, opieka nad osobami z niepełnosprawnością to także ogromne koszty. Rodzina Oczkowskich obecnie żyje z państwowego zasiłku, które ledwo wystarcza na pokrycie podstawowych kosztów leczenia. Resztę dochodu stanowią darowizny otrzymane z internetowych zbiórek. Jak wiemy, w społeczeństwie panują różne opinie na temat ich wiarygodności. Agnieszka Oczkowska zwraca jednak uwagę na błędne przekonania względem ich funkcjonowania. Przede wszystkim to nie fundacja wpłaca pieniądze, a zwykli ludzie. Przy tym warto podkreślić, że otrzymany stały zasiłek można przeznaczyć na różnego rodzaju codzienne wydatki. Z kolei pieniądze wpłacone na konto danej fundacji, czy zbiórki co do grosza są rozliczane względem przeznaczonego celu jakim jest leczenie i rehabilitacja. „W taki sposób pomagacie dzieciom się leczyć i rehabilitować. Ty tylko tyle, a zarazem aż tyle” – podkreśla Agnieszka Oczkowska.
Posłuchaj także: Rozmowa z Tadeuszem Zagajewskim
