Działają nierzadko przez 24 godziny na dobę. Nie chodzi tu jednak zatrudnienie na pełen etap. Opiekunowie osób z niepełnosprawnością – problemy, z którymi muszą się borykać prawdopodobnie mają nieskończoną ilość. W jakich obszarach napotykają jednak największe trudności?
Opiekunowie osób z niepełnosprawnością – miłość bezwarunkowa
Opiekunów osób z niepełnosprawnością może różnić m.in. stopień pokrewieństwa. Niekiedy mamy bowiem do czynienia, np z dziećmi opiekującymi się starszymi członkami rodziny. Jeśli chodzi o długofalową opiekę, to warto jednak wspomnieć o rodzicach osób z niepełnosprawnością. W przypadku niepełnosprawności wrodzonej lub nabytej we wczesnym dzieciństwie istnieje duże prawdopodobieństwo koniecznego wsparcia przez całe życie. W tym wypadku pomoc niezbędna jest każdego dnia, nawet w codziennych czynnościach. Nietrudno zrozumieć, że taka rzeczywistość jest emocjonalnie wyczerpująca i stresująca. To, o czym opiekunowie osób z niepełnosprawnością mówią najczęściej w kontekście opieki, to brak zrozumienia i wsparcia ze strony społeczeństwa. Zarówno osoby z niepełnosprawnością, jak i ich opiekunowie postrzegani są przez pryzmat biedy, choroby i zmęczenia. A przecież nierzadko są to ludzie inteligentni, wykształceni, oczytani, pragnący realizacji w życiu, w pełnym znaczeniu tego słowa.
Opiekunowie osób z niepełnosprawnością – trudy dorastania
O ile opieka nad dzieckiem, bez względu na niepełnosprawność, przychodzi w sposób naturalny, o tyle już okres dojrzewania zaczyna generować pewne bariery. Osoby z niepełnosprawnością dostrzegają swoją „inność”. W mniejszym lub większym stopniu zaczynają czuć się izolowani społecznie. Trudy leżą także po stronie opiekunów. Jeżeli osoba z niepełnosprawnością wymaga całodobowej opieki, to siłą faktu z wiekiem fizyczne wsparcie jest dużo trudniejsze. Opiekunowie osób z niepełnosprawnością często czują się zwyczajnie zmęczeni. Podobnie jak ich bliscy odczuwają brak zrozumienia ze strony społeczeństwa. Często nie mają też czasu na odpoczynek. Ponadto pragną, by społeczeństwo zauważyło i ich potrzeby. W wielu przypadkach na rzecz swoich dzieci porzucili oni bowiem swoje marzenia i kariery zawodowe. Czy żałują? Oczywiście, że nie!
Opiekunowie osób z niepełnosprawnością – cena godnego życia
Wszystkie trudy rekompensuje bezwarunkowa miłość. „Opiekunowie Mają jednak czasami więcej niż inni. Wierzę, że wielu było dane, podobnie jak mnie, doznać bezmiaru nieopisywalnej słowami miłości. To właśnie ta miłość pozwala nam opiekunom żyć dumnie i z podniesionymi głowami”. – podkreśla Agnieszka Oczkowska, mama dwójki dzieci z niepełnosprawnością, założycielka bloga TrojeDzieci. W kontekście opieki nad osobami z niepełnosprawnością często mówi się także o ogromnych kosztach, które nierzadko przekraczają możliwości finansowe danej rodziny. Oczywiście wspomniane opłaty uzależnione są od indywidualnej sytuacji. Wiadomo jednak, że zazwyczaj obejmują m.in. leki, rehabilitacje, artykuły higieniczne, konsultacje medyczne, wózki inwalidzkie, czy protezy. W tym wypadku mogą oni liczyć przede wszystkim na wsparcie w postaci różnego typu zasiłków oraz pomocy ze strony prywatnych darczyńców. Niestety środki te często nie są wystarczające na pokrycie wszystkich niezbędnych kosztów.
Opiekunowie osób z niepełnosprawnością – czas na zmiany
Agnieszka Oczkowska jasno podkreśla, że obecne finansowe wsparcie opiekunów osób z niepełnosprawnością wymaga poprawy. Cały proces zaczyna się jednak od zmiany mentalności. Należy zrozumieć, że osoby z niepełnosprawnością mają dokładnie takie same problemy, jak ludzie zdrowi oraz te, z których ludzie pełnosprawni nie zdają sobie nawet sprawy. Wspomniana zmiana myślenia mogłaby zapewnić dobry początek zmian systemowych. Największą bolączką wśród rodziców osób z niepełnosprawnością jest fakt, iż obecnie przy pobieranym zasiłku nie mogą oni poszukać nawet dorywczego, formalnego zatrudnienia. Do tego wszystkiego dochodzi inflacja, która powoduje, że koszty rosną, a dodatkowych środków nie przybywa. W tej sytuacji jedynym rozwiązaniem jest pomoc w postaci zbiórek lub od prywatnych ludzi dobrej woli.
Opiekunowie osób z niepełnosprawnością – przepustka do lepszego życia
„Gigantyczny wzrost cen energii spowodował kryzys w wielu firmach, ludzie zarabiają mniej a ich wydatki rosną. W tej sytuacji bardzo trudno jest pomagać, a to właśnie pomoc Darczyńców łata systemowe dziury i pozwala leczyć i rehabilitować niepełnosprawnych”. – podkreśla Agnieszka Oczkowska. Kolejna kwestia, która wymaga systemowego wsparcia to usamodzielnianie osób z niepełnosprawnością. Dzięki temu zyskują oni poczucie sprawczości i większej przynależności do społeczeństwa. Rodzice natomiast czują się spokojniejsi, że ich dzieci w przyszłości zwyczajnie będą sobie w stanie w życiu poradzić. Sama samodzielność to jednak nie tylko usuwanie barier architektonicznych, ale i np. zwiększona aktywizacja na rynku pracy. W wielu dziedzinach niepełnosprawność w żaden sposób nie eliminuje do bycia specjalistą w danej dziedzinie. Z kolei większa samodzielność ludzi z niepełnosprawnością automatycznie przekłada się na zwiększony komfort życia ich opiekunów.
Przeczytaj także: Ceny prądu a niepełnosprawność
